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Leben mit einer chronischen Erkrankungen

Aus aktuellem Anlass fällt mein Beitrag heute nicht direkt unter das Motto Familienleben, sondern bezieht sich auf meine Krankheit. Ich leide seit 21 Jahren unter Psoriasis (Schuppenflechte), sprich seit ich 6 Jahre jung war. Hier eine kurze Erklärung dazu:

„Schuppenflechte beruht auf einer genetischen Veranlagung, sie ist nicht heilbar und geht mit sichtbaren Krankheitszeichen einher. Wer erkrankt ist, leidet oft unter Ausgrenzung und Diskriminierung. Für die weltweit Millionen Betroffenen ist diese nichtansteckende Hautkrankheit deshalb ein harter Schicksalsschlag.

Die WHO führt Schuppenflechte in ihrer Liste der besonders schweren Krankheiten, die international größte Aufmerksamkeit erhalten sollten. Moderne Therapien machen Hoffnung, da sie die quälenden Symptome oft besser lindern können.

Schuppenflechte wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) 2014 offiziell als schwere nichtinfektiöse Krankheit anerkannt. Sie ist eine der häufigsten Hauterkrankungen überhaupt, allein in Deutschland leben rund zwei Millionen Betroffene. Fast immer verläuft sie chronisch, oft mit heftigen und unübersehbaren Hautentzündungen. Eine Heilung ist nicht möglich.“ (Quelle: www.schuppenflechte-Info.de)

Ich konnte bis jetzt immer ganz gut damit leben. Durch die ein oder andere Erfahrung als Kind habe ich dann bis ich 14 war Sommer wie Winter nur lange Kleidung getragen… Es war furchtbar und meine Psyche hat sehr gelitten… Irgendwann hat es in meinem Kopf Klick gemacht und ich habe aufgehört mich zu verstecken, was aber auch mit Mobbing und vielen vielen angeekelten Blicken geahndet wurde… Ich blieb standhaft und trug endlich bei warmen Wetter kurze Kleidung, das hat meiner Psyche zwar anfangs nicht gut getan durch die Reaktionen der anderen Menschen, aber meiner Haut hat die Sonne geholfen und auf Dauer ging es meiner Psyche auch besser. Ich habe als Kind irgendwelche Drinks eingeflößt und die klebrigsten Cremes bekommen… Hat aber alles nix gebracht, außer dass mir von den Getränken meist übel wurde. Als ich dann selbst entscheiden konnte, habe ich nix mehr davon wissen wollen und wollte einfach frei leben, habe normale Pflegelotionen benutzt und mich sonst auf die Sonne gefreut und das Salzwasser im Schwimmbad genossen… Zwei versuche machte ich noch. Eine Eigenbluttherapie und eine homöopathische Behandlung, beide ohne Erfolg. Bis vor einem halben Jahr war das alles auch soweit in Ordnung, aber seit ca. Januar bekam ich Stück für Stück immer mehr Stellen und im Juni war es dann soweit, dass ich von Kopf bis Fuß mit Plaques übersaht war, klar, es gab freie Stellen an meinem Körper, früher war es nur an Armen und Beinen, heute ist es überall, selbst am Rücken hab am Bauch, auch wenn es nur wenige Stellen sind. Am schlimmsten für mich war aber, dass es nun auch mein Hintern und meine Brüste erwischt hat und das nicht wenig, ganz im Gegenteil, dort war mehr Plaque als gesunde Haut…. Ich zeige euch mal ein Bild meines rechten Beines im Verlauf.

Und ganz plötzlich hatte mein Körper wohl genug von allem und zog die Notbremse… In der Nacht vom 21. auf 22.07.18 hatte ich den Schub meines Lebens… ich stand morgens auf und wunderte mich was los ist… Mein ganzer Körper tat weh und brannte, überall wo ich diese unschönen Stellen hatte waren sie nicht mehr einfach nur rau und schuppig, nein es war rot, brannte und es bildeten sich an ganz vielen Stellen Pusteln… Ich hab dann gecremt und mich abgeduscht wieder und wieder…. Hab geweint vor schmerzen….

Montags zum Arzt, eine Überweisung für die Akutsprechstunde in der Uni Klinik geholt. Dort bin ich dann hin, der Arzt meinte sofort sie müssen stationär aufgenommen werden… (welch Freude…) Naja, die Aufnahme war dann erst freitags.. Bis dahin bekam ich zwei Salben und Schmerztabletten…. Dann kam die Aufnahme, 7-10 Tage hieß es.. bei der zweiten Visite, die dann montags statt fand erst mal Ernüchterung, eventuell länger als 10 Tage… ich äußerte von Anfang an den Wunsch so kurz wie möglich stationär zu bleiben und in die Tagesklinik zu wechseln, ich hab ja schließlich noch zwei Kleinkinder zuhause, wovon eins auch noch gestillt wird. Ich stoß auf Verständnis, auch bei der Therapie wurde darauf geachtet, dass diese stillfreundlich ist. Bei 28-38° verbrachte ich dann 9 Tage stationär, bekam anfangs 9 Lagen Creme & Salben pro Tag und ab Tag 3 noch 6-7 Lagen Cremes & Salben, je nach Juckreiz… Mein Mann und die Kinder waren jeden Tag da, Monsterbaby genoss es dann stillen zu können, Monsterkind war einfach froh mich zu sehen, bei dem Abschied flossen täglich Tränen, nicht nur von den Kindern… Der Papa machte einen super Job zuhause, das Haus war sauber, Kinder glücklich, er ersetzte sogar das abendliche Einschlafstillen ohne Probleme mit viel kuscheln und in den Schlaf wiegen. Monsterkind hatte die ersten Nächte Probleme mit dem Schlaf, aber auch das hat der Papa toll aufgefangen mit Nähe, Trost und Liebe.

Nach 9 Tagen durfte mein Mann mich dann endlich abholen, die Oma passte in der Zeit zuhause auf die Mädels auf. Wir waren so froh, wieder vereint zu sein.

Empfehlung des Arztbriefes: Übergang in die Tagesklinik, aber ich hatte noch keinen festen Platz dort… Also montags direkt dort angerufen, sie melden sich… Dienstag immer noch nix. Mittwochs der erlösende Anruf. Ab Freitag darf ich mich vorstellen. In der Zwischenzeit salbte ich zuhause fleißig weiter, nur mit der hilfreichsten Salbe (Cignolin) nicht, denn die sollte ich erst in der Tagesklinik bekommen und „beigebracht“ bekommen, wie ich diese richtig verwende. Seit dem 10.08. werde ich täglich in der Tagesklinik stundenlang versorgt. Die Salbe, die ich zuhause nicht verwendet habe, (Cignolin) wirkt wie Sonnenstrahlen, muss 30-60 Minuten einwirken, je nach Tag und Dosierung, dann muss ich duschen und werde wieder eingecremt, diesmal mit Daivobet. Selbst auf der Kopfhaut habe ich Creme… viiieeell Creme… Aber es half, ich sah sehr viel besser aus als vor dem Schub, man sieht an manchen Stellen des Körpers kaum noch was, an anderen habe ich durch die eine Salbe aber auch ”Sonnenbrand“. Am letzten Wochenende der Behandlung habe ich nichts von der Salbe mit nach Hause bekommen, da die Ärzte Angst hatten, meine Rötungen würden zu stark werden. Sie hatten Recht, auch ohne diese Salbe hatte ich Schmerzen an einigen Stellen. Ich schmierte also nicht nur die andere Salbe sondern auch Kortison und Zinksalbe, um die entzündeten Stellen zu bessern, mit mäßigem Erfolg. Montags in der Visite wollte die Ärztin dann die Behandlung mit dem Cignolin komplett pausieren, ich habe sie gebeten, nur die schmerzenden Stellen auszulassen und so wurde es dann auch gemacht. Rest blieb wie gehabt. Krank geschrieben wurde ich noch bis Sonntag 26.08. Der Chefarzt teilte mir dann mittwochs bei der Visite das mit, dass ich voraussichtlich erst am Freitag entlassen, aber dafür werden jetzt nur noch die Beine mit dem Cignolin behandelt. Ich hatte gehofft an dem Mittwoch schon entlassen zu werden. Nachdem ich Donnerstag ein paar Stellen an den Beinen behandelt habe, hatte ich mir vorgenommen Freitag die Behandlung abzulehnen, da die Haut so dünn ist und immer mehr schmerzende und offene Stellen dazu kommen. In der Visite bestätigte die Ärztin mein Vorhaben, es gab keine Behandlung mit der Cignolin Salbe. Dafür bekam ich eine Salbe um die entzündeten und schmerzenden Stellen zu behandeln und den Rest wie gehabt mit Daivobet. Also trug ich die Salben auf und wartete auf meinen Arztbrief. Zu diesem gab es dann noch ganz viele Proben und noch die Salbe für die entzündeten Stellen für über das Wochenende. Weitere Salben würde ich dann nächste Woche rezeptiert bekommen.

Also endlich die Entlassung…. Ich bin so froh… Ich bin endlich fertig und dankbar, dass die Schuppenflechte jetzt erstmal zurück gegangen ist… Wie man rechts sieht ist fast alles weg, linksseitig sind die offenen Stellen, die hab ich noch an den Oberarmen und der Brust… ziemlich fies, aber die werden auch noch weg gehen…

Nach 4 Wochen Schmerzen und Behandlungen… wobei Schmerzen sind immer noch da, aber es ist langsam aushaltbar…

Nun kann ich wieder fast ohne Schmerzen mit meinem Mädels spielen und toben und auch in paar Tagen wieder arbeiten..

Leidet noch jemand unter dieser Krankheit? Habt ihr Fragen? Nur zu!

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